Bienvenido/a a ANAHO

Nuestra asociación y esta web nace con la intención de dar a conocer lo que se denomina como Síndrome Holt-Oram (SHO).

La intención no acaba en dar a conocer esta "enfermedad", va mucho más allá. Pequeños y grandes proyectos vienen a nuestras cabezas con la pretensión de quedarse y hacer de esto un proyecto de vida. Esta ilusión tiene como base a nuestra hija Martina.

En esta web encontrarás:

• Una descripción de la enfermedad
• Una página dedicada especialmente a Martina
• Información referente a nuestra asociación
• Distintos enlaces y noticias de interés general
• Formas de contactar con nosotros en caso de que te interese

Hay más información en distintas subpáginas..., en este caso, te invitamos a que te des una vuelta por el sitio, así nos conocerás mejor. No todo termina aquí..., es más, pretendemos que esto solo sea el principio.

Descargate "El Sitio de Martina". Un eBook donde descubrirás nuestra andadura a lo largo de los 24 primeros meses de nuestra pequeña. Apoyado con un magnífico prólogo, a modo de cuento, escrito por nuestro gran amigo Agustín Sierra.

ADVERTENCIA

Esto no es un manual y seguramente la información se escasa, cosa que procuraremos depuerar día a día puesto que queremos mantener la web viva y actualizada en todo momento. Hablamos de una enfermedad muy joven, fue descrita a mediados del siglo pasado, y por tanto bastante desconocida.

Nosotros no somos facultativos, solo contamos con la experiencia del padecimiento de este síndrome por parte de nuestra hija. Esto lo hacemos para recoger, en un solo sitio, toda la información que hemos ido recopilando de de distintos lugares y distintas webs. Toda la información ha sido contrastada antes de ser publicada y creemos que es veraz, pero recordamos una vez más lo dicho al principio..., esto no es un manual.

Actualmente nuestra vicepresidenta es, a título particular, socia de la Fundación Menudos Corazones. Formamos parte de las comunidades de pacientes Rare Connect y Somos Pacientes. Tambien somos asociación de referencia en el portal de Orphanet.

Aviso Legal

En cumplimiento del artículo 10 de la Ley 34/2002, del 11 de julio, de servicios de la Sociedad de la Información y Comercio Electrónico (LSSICE) se exponen a continuación los datos identificativos de la empresa.

Denominación social: ANAHO (Asociación Nacional de Afectados por Holt Oram)

Número de identificación fiscal: G93260818

Domicilio social: CALLE MARIA TUBAU 17, 29014 MALAGA

Correo electrónico: info@holt-oram.es

Teléfono: +34/686145149

Datos de inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones: Inscrita en el Grupo 1, Sección 1, Número Nacional 601979.

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